När livet kommer emellan.

Jag förstod inte vad som hände, men hela mitt liv har jag drabbats av skador.
Små olyckor har slutat i stora konsekvenser.

Jag har kallat oturs fågel och många har funderat om de verkligen är möjligt att råka ut för allt. 

 

Höst 2016 föll allt på plats, man konstaterade att jag har något som heter ehlers danlos syndrom,
även kallt EDS.

Det är en bindvävsdefekt, all min bindväv är felkonstruerat vilket gör att min kropp inte håller ihop.

Bindväven är nämligen som ett lim i vår kropp, det hjälper oss att vara stabila men ändå röra oss.
De håller alla våra leder på plats vilket blir avgörande för vår funktion.

 

Mina leder håller sig inte på plats, dem går ständigt ur led.
De började med mina tummar, men nu sker det i alla fingrar och
båda axlarna på reglebunden basis.

 

Även mjukdelar skadas, mina ligament dras ut och blir instabila,
vilket leder till att handlederna och vristerna ofta går sönder.
Jag har även 3 diskbråck i ländryggen till följd av detta,
vilket ger nervpåverkan från svanakotan, ner i båda benen och ut i fötterna.

 

En utav de främsta symtomen är som ni kanske gissar: enorm smärta.

Varje dag, varje sekund har jag ont. Ibland mer, ibland mindre. Men jag är aldrig smärtfri.

Eftersom min bindväv inte håller ihop så får musklerna jobba ungefär 3 gånger så mycket 
för att hålla lederna på plats, detta leder till stora muskelspänningar och smärta.

Jag är även överröring till följd av detta, vilket gör att mina leder lättare går ur,
Eller luxerar som de även kallas.

 

2015 stelopererade jag min vänstra tumme för att rädd dem.
och i mars i år stelopererade jag min högra tumme.

De innebär att man satt in ett stift i skelettet så den leden inte kan böjas, och således inte luxera heller.

Det har varit en smärtsam process och jag har varit gipsad många veckor.
Rehaben gjorde mig snudd på galen och jag har känt mig väldigt handikappad.

Men nu känns tummarna fungerande.

 

Mitt största problem just nu är mina axlar, dem luxerar flera gånger i veckan.
Det är väldigt smärtsamt och krävs inte så mycket belastning för att dem ska gå ur.

Jag har senaste månaderna gått på rehab utan större framgång så nu är remiss för operation skickad.

Det kommer bli en stor och tung process,
de kommer krävas minst en operation på varke sida och operationerna behöver ske med ett visst mellanrum,

som minst måste jag räkna med 2.5år men de kan ta upp emot 5år innan det är klart.

det är mycket tid och det är mycket som kommer göra ont.
Smärtan äter upp energi och jag är oerhört rädd för hur de ska bli rent mentalt.
om jag kommer orka.

Men det finns inget annat alternativ.

 

Livet stannar inte bara för att det blir svårt, snarare tvärt om.
Jag kommer alltid ha EDS då det är så min kropp är proogramerad.
Det finns inget botemedel. Jag måste bara stå ut med allt som livet kastar på mig.

Det är svårt, så jävla svårt.

 

och här ser man skillnaden i rörlighet, här är bara vänster stelopererad
medan jag fortfarande kunde röra höger. Idag är båda tummarna låsta.